Kampanja udruge Caspera za promicanje brige o sebi i osvještavanja
društva o životu žene s karcinomom
Bolest i liječenje kao kriza
Bliži se ljeto, divan je proljetni dan, nebo je plavo i miriši procvalo bilje. Zašto pisati o teškim temama i tko želi pročitati još jedan tekst na temu iskustava i promišljanja o tome kako se nositi sa dijagnozom karcinoma, procesom liječenja, posljedicama bolesti i liječenja.
Zato što možda upravo sada netko prolazi kroz sve navedeno i osjeća se usamljeno, zbunjeno, ljutito, šokirano, u nevjerici, prestrašeno, preplavljeno tugom i beznađem, opterećeno osjećajem krivnje ili frustracije, očaja, panike, uznemireno nepovjerenjem prema onima koji ga liječe ili možda osjeća optimizam, hrabrost, nadu, vjeru u život i dobrotu ljudi oko sebe, prihvaćanje i podršku.
Sve ove emocije su normalne kao i njihova izmjena od onih ugodnih do manje ugodnih i teških jer se svatko sa dijagnozom teške bolesti i procesom liječenja nosi na svoj način, kao i sa odlukom da se neće liječiti ili će pokušati neke alternativne metode.
Saznanje da imamo dijagnozu karcinoma, ma koliko prognoza ili situacija bila optimistična ili pesimistična predstavlja životnu krizu. Krizu kao određeni (privremeni) poremećaj u životu pojedinca sa manje ili više teškim i trajnim posljedicama. U pitanje dolaze mnoge naše životne navike, tjelesne mogućnosti, profesionalni kapaciteti, intimni i obiteljski odnosi. Mnogim pacijentima se život u trenutku promijeni u potpunosti. To je teško i prijelomno razdoblje ali imamo iskustva i želimo vjerovati da je i prolazno i privremeno, kao i mnoge druge životne krize. Posebno ukoliko se možemo prisjetiti da smo neke druge životne krize uspješno prevladati sami ili uz pomoć dragih, važnih, bliskih ili nepoznatih osoba. Možda smo sada jači i drugačiji, ili smo možda ostali isti, ali bogatiji za jedno novo iskustvo i upoznali smo sebe kroz novu situaciju koju smo prebrodili.
Ova životna kriza može biti prilika i za otvaranje novih vidika i novih mogućnosti i doživljavanja pozitivne promjene (što se naziva posttraumatskim rastom) ukoliko na takav način pristupimo liječenju, odnosu prema životu i smrti, pogledu kroz prozor na plavo sunčano nebo ili na kišni dan u kojem također možemo vidjeti ljepotu. Bolest može dovesti i do emocionalnog kolapsa i psihičke krize i može predstavljati rizik ukoliko se prepustimo, ne potražimo pomoć i podršku bližnjih osoba ili stručnjaka pomagačkih struka, ili ne nađemo utjehu u vjeri ili bilo kojoj drugoj duhovnoj praksi ili aktivnosti koja čini dobro našem fizičkom i psihičkom stanju. Psihičku krizu mogu pratiti osim emocionalnih tegoba (straha, potištenosti, beznađa, depresije, anksioznosti) i brojne tjelesne smetnje, promjene u ponašanju, kognitivne teškoće. Kod onkoloških pacijenata ponekad je teško reći što je uzrok čemu, jer proces liječenja koji uključuje operacije, kemoterapiju ili radio-terapiju ima svoje fizičke i emocionalne posljedice i zato je veliki izazov za svakog pacijenta nositi se sa svim okolnostima liječenja. Ženama koje su radi kemoterapije i hormonskog liječenja ušle u menopauzu pored same bolesti kao krize, krizu može predstavljati i novo životno razdoblje u koje su ušle naprasno, doslovno preko noći i bez dovoljno vremena da se pripreme na novu fazu života. Često pate i od problema s kognitivnim funkcioniranjem poznatim kao „chemo brain“. Tijekom liječenja ste okupirani terapijom, ishodom liječenja, saniranjem posljedica liječena. Kada konačno to sve završi i sretni ste radi dobrog ishoda samo se jedan dan nađete u menopauzi koja vas preplavi svojim simptomima pa se pitate trebate li zbog toga biti sretni jer ste živi i zdravi i u menopauzi. Osim što se trebate suživjeti sa ožiljcima i novim dijelovima tijela ili oprostiti sa onim dijelovima kojih više nema, sada se naglo trebate suživjeti i sa „valunzima“ i drugim tjelesnim promjenama i senzacijama koje prate menopauzu. Mnogim onkološkim pacijentima koji su prošli kemoterapiju dobro je poznat onaj osjećaj slabosti i nemoći koji se teško zaboravlja i kada kao žena u menopauzi opet osjetite slabost kao normalnu nuspojavu menopauze lako se uznemirite i pitate hoću li ikad biti opet ona stara. Pa vjerojatno ne jer ovo iskustvo koje ste prošli definitivno vas je promijenilo, pa čak i ako vam se čini da ste se vratili u svoj „stari život“ i da je sve kako je bilo i prije. Sada kročite kroz život sa jednim iskustvom više, upoznali ste sebe kroz borbu s bolešću i liječenjem. Spoznali ste svoje snage i moći kojih možda prije niste bili svjesni, posebno ako nikad prije niste bili suočeni sa tako teškom životnom situacijom kakva je onkološka bolest. Možda ste počeli o životu i smrti razmišljati na drugačiji način ili ste pronašli nove prijatelje s kojima ste se posebno zbližili jer imate zajedničko jedinstveno iskustvo liječenja. Možda se ipak grčevito želite vratiti u svoj „stari život“ jer vam je to sinonim za zdravlje i želite biti ona stara ali time možda propuštate dati priliku sebi vidjeti kakvi ste sad. Možda ste bolji sebi „ovako novi“, ali novi koja sami sebe još dobro ne poznajete i koji otkrivate novog sebe u raznim životnim situacijama.
U ovoj krizi dolaze u pitanje i međuljudski odnosi, prijateljstva, obiteljski odnosi i možda se nekome javi trenutak preispitivanja svih tih odnosa i konačno sagleda koji su mu odnosi opterećujući pa ih možda reducira ili prekine, a u život pusti neke druge osobe. Treba imati snage ljudima postaviti granicu i odbiti one oblike pomoći, podrške i komunikacije koji nam ne odgovaraju. Ali mi na to imamo pravo i ovo je jedinstvena prilika da se propitamo što nam odgovara i treba, a što nas opterećuje i u čemu ne želimo sudjelovati. Ako nikad nije bio, sada je pravi trenutak zauzeti se za sebe i odlučiti kako želimo provoditi vrijeme dok se liječimo i nakon toga, kako se želimo brinuti o sebi, što želimo jesti i koje aktivnosti hrane našu dušu i tijelo. Možda će vam prevladavanje ove krize otvoriti nove mogućnosti i imajte hrabrosti u sebe prigrliti ih.
Bolest i liječenje kao traumatsko iskustvo
Bolest i proces liječenja također mogu biti i traumatsko iskustvo ako traumatski događaj definiramo kao događaj koji nas izbacuje iz „životne ravnoteže” koju je teško povratiti. Onkološka bolest predstavlja iznenadni, neočekivani, po život opasan događaj za koji, barem u početku, mislimo da ne možemo kontrolirati i osjećamo potpunu bespomoćnost. Međutim, moguće je povratiti kontrolu, mir, snagu i emocionalnu stabilnost. Za početak, iznimno je važno kako s nama komuniciraju liječnici, kako nam saopćavaju dijagnozu i kako nas upoznaju sa procesom liječenja koji je pred nama, potiču li našu volju za liječenjem i životom i podržavaju li nas kao partnere i suradnike u liječenju. Bolest možemo doživjeti kao traumu i osjećati se istraumatizirano ako su intervencije (operacija, kemoterapija, radio-terapija) bile jako bolne, ako su nam teško narušile zdravlje i izazvale gubitak fizičkih sposobnosti. Međutim osim same bolesti i liječenja kao oblika traume možemo biti izloženi i sekundarnoj traumatizaciji do koje dolazi ako osobe oko nas, a posebno medicinsko osoblje i liječnici komuniciraju i odnose se prema nama na takav način da se zbog toga osjećamo ponovno traumatizirano. U slučaju neprimjerenog načina davanja informacija, ako ne dobijemo informacije, radi nehumanih uvjeta u kojima se npr. prima kemoterapija, ili ako doživimo da nas se tretira samo kao broj ili slučaj možemo biti dodatno traumatizirani. Sve to na nas može ostaviti dugoročne posljedice, narušiti naše samopouzdanje i vjeru u ljude i zdravstveni sustav, isto kao što pozitivna iskustva, ljubaznost i pozitivni ishodi liječenja mogu iznimno pomoći da se osjećamo zdravo, snažno, poštivano, prihvaćeno i da opet vladamo svojim životom.
Bolest i liječenje kao uzroci stresa
Onkološka bolest također nas može dovesti u stanje osjećaja stresa kao naše emocionalne i kognitivne reakcije na stresne događaje koji u ovom slučaju mogu biti brojni. Neki ćemo događaj smatrati stresnim ako u tom trenutku procijenimo da nas ugrožava ili ako smatramo da može poremetiti uobičajen tijek našeg života, ako procijenimo da nismo u mogućnosti reagirati na zahtjeve koji se pred nas postavljaju. Ako krenemo od početka iznimno stresan može biti način na koji nam je saopćena dijagnoza, nekome veliki stres može uzrokovati predugo čekanje u bolnici radi obavljanja različitih pretraga, neljubazno osoblje ili nedostatak informacija. Isto tako iznimno stresno nekome može biti i saopćiti djeci ili nekim drugim članovima obitelji svoju dijagnozu. Stresno je nositi sa svakodnevnim zahtjevima života radi pomanjkanja fizičke snage. Stresan može biti i povratak na posao nakon dugog boravka na bolovanju, posebno ako smo tijekom bolovanja u život unijeli neke prakse pomoću kojih se brinemo o sebi (kao što je vježba, šetnja, različiti oblici relaksacije, hobiji, poseban režim prehrane). Tada je veliki izazov kako u tako posložen raspored uvrstiti i odlazak na posao. Stresno može biti odlučiti koje kompromise smo spremni napraviti i što nam je važno. Značajan izvor stresa mogu biti i redovne kontrole popraćene strahom i neizvjesnošću prilikom čekanja nalaza.
Tijekom procesa liječenja i kada ono završi preplavljuju nas različite misli i strahovi. Postavljamo sebi brojna pitanja od onog na početku, zašto sam se razboljela, koje često prati osjećaj krivnje ili dilema jesam li nešto krivo radila, krivo živjela, previše se sekirala ili iscrpljivala, do zabrinutosti i straha od povratka bolesti. Možemo imati i stav i odluku da smo zdrave i da nas nitko neće poljuljati u tom uvjerenju, pa čak i onda kada ortoped na moju izjavu da mi je trenutno najveći problem u život slomljen mali prst na nozi, kaže (sigurna sam u najboljoj namjeri): „Imate vi i većih problema“. Pomislim nakon toga, naravno da ja imam i većih problema ali ja sam ta koja procjenjuje koji su to moji veliki problemi jer su oni moji i to su neke moje životne situacije kao su meni važne ili problematične, a ne one koje su važne u očima doktora. Posebno kada ja svoju „bivšu“ dijagnozu više ne doživljavam kao problem i hvala, ali ne morate me na to podsjećati (dobro ja zna kroz što sam sve prošla).
Stresno može biti i pitanje trebamo li potražiti drugo mišljenje ako nam je nejasno ili nas zbunjuje prvo mišljenje. Posebno je stresno ako dobijemo dva oprečna mišljenja odlučit u kojem smjeru dalje. Pitamo se trebamo li sami odlučiti o procesu svog liječenje ili se prepustiti odluci liječnika, osobe koju prvi puta u životu vidimo i koja nas uopće ne poznaje, a kojoj trebamo vjerovati. To može biti velik izazov ako nismo uspostavili dobar odnos s liječnikom, ili se u odnosu s njim ne osjećamo blisko ili dobro.
Svakodnevni život sa liječenjem i posljedicama kemoterapije kada vas pogled u ogledalo i glavu bez kose brutalno podsjeti u kojoj ste trenutno fazi iako se možda osjećate sasvim dobro i ne mislite o bolesti, nekome može biti iznimno težak. Možda naprosto ne želimo gledati svoju ćelavu glavu u ogledalu i to je sasvim uredu jer kosa će narasti i možemo si pomoći perikom i maramom. Kada stavimo periku i našminkamo se jer želimo izgledati zdravo i tako se osjećati, ne to nije negiranje, to je život i svakodnevna borba svake od nas na način na koji najbolje zna. Isto tako, sasvim je u redu i kada sasvim ležerno prošetate sa svojom ćelavom glavom po ulici ili objavite takvu fotografiju. Važno je da je to naša odluka i želja jer je to način na koji se nosimo sa svojim liječenjem i bolešću. Važno je i da od drugih ne očekujemo isto ponašanje, kao i što bi bilo poželjno da drugi ne komentiraju naše odluke. Potrebna je obostrana tolerancija i razumijevanje da je svaka reakcija na bolest normalna reakcija na nenormalne, stresne, krizne i traumatske uvjete. Važno ja ipak da te reakcije nisu dugoročno štetne i autodestruktivne i zato bi bilo dobro potražiti i prihvatiti pomoć kada se ne osjećamo dobro i kada vidimo da više ne možemo sami.
Kako se nosimo s krizom bolesti
Svatko se na svoj način nosi sa stresom i kriznim situacijama, ponaša se i reagira na svoj način, pa tako postupamo i u slučaju suočavanja sa krizom bolesti. Neke metode su manje, a neke više učinkovite i postupamo onako kako možemo i znamo. Teško se othrvati komentarima i savjetima okoline o tome što bismo i kako trebali napraviti. Čak i kada smo svjesni da naše metode nošenja sa situacijom nisu baš efikasne razdoblje suočavanja sa bolešću nekima može biti, a nekima nije pravo vrijeme za promjene. Svi smo različiti i svatko se mijenja na svoj način ili je u otporu prema promjeni.
Mehanizmi suočavanja sa stresom mogu biti usmjereni na rješavanje problema ili na rasterećenje emocija.
Kada smo orijentirani na problem tada ciljano rješavamo situaciju, planiramo, tražimo informacije i različite vrsta podrške i pomoći osoba u okolini ili stručnjaka, pratimo upute liječnika ili tražimo dodatne informacije i druga mišljenja. Aktivno sudjelujemo u svom liječenju. Pokušavamo napraviti sve što možemo. Ako već ne možemo promijenit samu činjenicu bolesti možemo napravit promjene stila života, po pitanju prehrane, vježbanja i drugih fizičkih aktivnosti usmjerenih prema zdravijem načinu života čime ujedno možemo smanjiti i emocionalnu napetost i popraviti raspoloženje. Možemo odabrati raditi na sebi na bilo koji način. To uključuje i traženje i prihvaćanje pomoći i podrške od obitelj, prijatelja, volontera, profesionalaca, prijatelja koje smo upoznali tijekom liječenja, ali ponekad i od nepoznatih osoba koje smo slučajno sreli. Poneki slučajan susret sa ljubaznom sobom u dućanu ili na cesti može nam uljepšati dan i vratiti vjeru u ljudsku dobrotu. Za sve one koji su neodlučni i boje se zatražiti pomoć i podršku, željela bih samo reći da slušaju sebe i daju svoje povjerenje onim osobama s kojima se dobro osjećaju pa bile to službene osobe kao pomagači, duhovni vođe, svećenici ili slučajni prolaznici. Dozvolite sebi primiti pažnju, iskrenu ljubav i brigu osoba pored vas, jer traženje socijalne podrške i činjenica da nam je ona dostupna, kao i njeno prihvaćanje mogu biti značajni alati u uspješnom nošenju sa bolešću.
Kada smo usmjereni na emocije možemo ih potiskivati ili imati različite emocionalne reakcije, odnosno na različite pozitivne ili negativne načine smanjivati emocionalnu napetost. Važno je izraziti i prihvatiti svoje emocije pa koliko one teške ili burne bile. Možemo se okrenuti religiji ili duhovnosti kako bismo smanjili emocionalnu uznemirenost, opustili se i zaustavili ili pokušati promijeniti uznemirujuće misli ili preusmjeriti pažnju na neke druge aktivnosti. Možemo se pomiriti se sudbinom, prihvatiti situaciju ako trenutno ne možemo djelovati ili zatražiti emocionalnu podršku od drugih. Sa bolešću se možemo suočiti i izbjegavanjem koje može biti kognitivno, emocionalno ili kroz ponašanje, udaljavanjem od izvora stresa. Možemo negirati problem, odbijati terapiju i dijagnozu, ili bilo koju drugu aktivnost povezanu sa liječenjem, udaljiti se od ljudi povlačenjem u osamu, pribjeći samokritičnosti ili se preokupirati poslom i raznim drugim obavezama samo kao ne bismo mislili na bolest. Možemo potiskivati emocije bježanjem u maštanje, sanjarenje ili pokušati se udaljiti od naših psihičkih i tjelesnih reakcija konzumiranjem alkohola i droga ili prakticiranjem drugih autodestruktivnih oblika ponašanja. Isto tako možemo pomoću humora pokušati promijeniti percepciju stanja u kojem se nalazimo i sebi olakšati pozitivnim pristupom i prihvaćanjem s pozitivnim interpretacijama ili isticanjem pozitivnog.
Ako netko pribjegava kognitivnom izbjegavanju i odbija razgovarati o bilo čemu vezanom uz bolest to treba poštivati jer to je osobni način nošenja s krizom. Netko će možda na svim portalima i putem drugih komunikacijskih kanala svojim poznanicima ili rodbini objaviti svoju dijagnozu i svi će biti upućeni u proces liječenja i stanja i emocije s kojima se osoba nosi. Netko drugi će se povući, možda nitko iz bliske okoline neće znati da je bolestan i organizirat će svoj život tako da se sa liječenjem i bolešću nosi na svoj način uz podršku jedne ili dvije osobe.
Puno je savjeta o tome kako se treba hraniti, kako živjeti, koje zdrave rutine i prakse uvesti u život, koji načini suočavanja sa krizom koristiti ali samo je na nama da prihvatimo ono što je u skladu s našim navikama, uvjerenjima, osobinama, mogućnostima i s našom spremnošću na primjenu. Potreban je veliki trud i disciplina da bi se promjena postigla i u tome smo različito uspješni. Svakoga od nas motivira nešto drugo i važno je otkriti vlastiti smisao života, a ne nečiji drugi ili nametnuti. Važno je otkriti što je nama bitno, što nas veseli, što nam čini dobro i u čemu uživamo, koje aktivnosti pune naše baterije.
Ima li svemu tome kraja?
Kada završi liječenje možda spadate u kategoriju onih koji naprosto odluče biti zdravi i koji želite da ta kriza i taj dio života bude iza njih kao nešto što su uspješno preživjeli. Ne želite da vas svrstavaju u kategorije onkološki pacijent, bolesnica i slično. Možda želite biti u kategoriji preživjele, junakinje koja je hrabro, uz muke, uspone i padove preživjela i dalje ide kroz život s pogledom na oblačno nebo u kojem ipak vidi ljepotu. Kada me ljudi pitaju kako sam i kada kažem odlično (one dane kad se tako stvarno i osjećam) i kada dobijem komentar da dobro (zdravo ) izgledam živim svoj život zdravlja i dobrostanja. Nije to neko lažno uvjeravanje samog sebe, to je osjećaj u cijelom svom biću da sam dobro i zdravo. Ne morate se brinuti da će okolina zbog toga misliti da je karcinom “mačji kašalj” i da se kroz liječenje samo tako lako „prošetati“. Nemojte se brinuti da izjavom da ste odlično umanjujete svu muku koju ste prošli. Ne treba nam sažaljenje drugih. Ljudi oko nas su i te kako svjesni težine onkološke dijagnoze. Ako sugovornik ima snage sudjelovati u razgovoru, procijenit ćete sami što i koliko od svog iskustva želite podijeliti. Svojim primjerom dajete nadu drugim ljudima koji su u fazi liječenja da se može, iako je teško i ima boljih i lošijih dana. Uvijek se sjetim kako m je kirurg rekao: “Sve su žene preživjele kemoterapiju pa ćete i vi”. U tom mi se trenutku ta izjava nije činila motivirajućom i ohrabrujućom, ali sam je se bezbroj puta sjetila kada sam se nakon kemoterapije vraćala kući i jedina „mantra“ mi je bila da to mogu izdržati jer sam vidjela primjere predivnih hrabrih žena koje su uspjele i nisu odustale. Jedna od njih mi je rekla: “Sada, nakon godinu i pol dana nakon svega osjećam se odlično i kao da se ništa nije desilo”. Te su mi riječi jako puno značile i zato želim svima vama da pronađete utjehu, snagu, motivaciju i vjeru da se može izdržati u primjerima svih nas koji smo prebrodili to teško razdoblje liječenja i živimo sa iskustvom bolesti kao jednim životnim iskustvom koje nas je sigurno promijenilo, obogatilo, obilježilo, osnažilo Pa čak i ako se nije desilo ništa od navedenog ovdje smo i s vama dijelimo svoja iskustva.